神経難病の方にもホスピス住宅ビーズの家を検討してみてほしい理由5つ

こんにちは。ホスピス住宅ビーズの家、ケアマネジメント室の落合実です。

「ホスピス」と聞くと、多くの方が「がんの方が最期を過ごす場所」という印象を持たれるかもしれません。確かに、ホスピスや緩和ケアは、がんの療養とともに語られてきた歴史があります。けれど私は、ALS（筋萎縮性側索硬化症）やパーキンソン病、多系統萎縮症、脊髄小脳変性症といった神経難病とともに生きる方やそのご家族にも、ホスピス住宅という選択肢をぜひ知っておいてほしいと思っています。

神経難病は、診断されてからの時間が年単位に及ぶことが少なくありません。少しずつ進行し、その過程で身体の動き、言葉、飲み込み、呼吸に変化が現れていきます。ご自宅で介護を続けてこられたご家族の中には、「これ以上は自宅では難しいかもしれない」と感じる時期が訪れる方もいらっしゃいます。一方で、症状が安定している時期に、病院に何年も入院し続けるというのも現実的ではありません。

もちろん、ご自宅で最期まで過ごすことも、病院で療養することも、それぞれに素晴らしい選択肢です。ただ、その「自宅」と「病院」のあいだで悩まれている方にこそ、ホスピス住宅という場が力になれると私は考えています。今日はその理由を、5つに整理してお伝えします。

理由1：「期限」がない場所だから、年単位の経過に寄り添える

ホスピス住宅は、制度上は「家（住宅）」です。病院のように「症状が落ち着いたら退院」「次の入院先を探してください」という区切りがありません。

神経難病の経過は、数か月で大きく動く方もいれば、何年もかけてゆっくり進む方もいて、一人ひとり違います。だからこそ、「いつまでに次の行き先を決めなければ」という不安を抱えながら療養するのは、ご本人にもご家族にも大きな負担になります。

入院したくなれば入院もできますし、状態が落ち着けばそのまま暮らし続けられます。残された時間の長さに関わらず、生活の場を腰を据えて構えられること。これが、長い経過をたどる神経難病の方にとって、まず大きな安心になると考えています。

また、そんな家を病気や障がいがあると借りづらいと多くの方から相談を受けることがありますが、障がいや病気のある方向けの住宅なのでそのような心配はありません。相談から当日ご入居された方もいらっしゃいます。

理由2：進行に合わせて、住まいを変えずに支援を増やしていける

神経難病の進行に伴って、痰の吸引、胃ろうや経管栄養、在宅酸素、気管切開カニューレの管理、人工呼吸器の管理などが必要になっていくことがあります。ご家族がよく口にされるのは、「医療処置が増えるたびに、また別の場所へ移らなければならないのではないか」という心配です。

ビーズの家では、これらの医療ケアを住宅の中で継続できます。緩和ケア認定看護師や特定行為研修を修了した看護師が在籍し、24時間の看護・介護体制が整っているため、「処置が重くなったから、もう自宅では無理」がそのまま「だから入院しかない」には直結しません。

また外部サービスの利用もできます。デイサービスや、障がいサービスを利用される方。自費のサービスを取り入れる方なども多くいます。

引っ越しを一度すると、慣れた環境も、人間関係も、ゼロから組み直しになります。生活の場を変えずにいられること自体が、神経難病の方にとっては大切なケアの一つだと、私は考えています。

理由3：ご家族が「介護者」から「家族」に戻れる

神経難病の在宅介護は、長く、そして24時間続きます。夜中の体位交換、こまめな吸引、食事や排泄の介助——ご家族はいつのまにか、娘さん・奥さま・ご主人である前に「介護者」になっていきます。

これは、ご家族が頑張っていないという話ではまったくありません。むしろ頑張りすぎてしまうからこそ、心も体も少しずつすり減っていくのです。

ビーズの家には24時間の看護・介護体制があります。だからご家族は、吸引や夜間の見守りの担い手から、もう一度「家族」に戻ることができます。たまに「あとは全て宜しくお願いします」と言われることもありますが、可能であれば面会にはお越しいただきたいとお声かけをしています。

手をかけたいことには手をかけていただき、つらいところは私たちが代わる。介護を取り上げる、無くすのではなく、分かち合うことが大切ではないかなと思います。ご本人とご家族が「家族でいられる関係そのもの」支援したい。家族の関係性そのものがケアの対象だと考えています。

理由4：「するか、しないか」の重い選択に、急かさず伴走する

神経難病の経過の中では、胃ろうを造るか、気管切開をするか、人工呼吸器を装着するか——命や暮らし方に直結する重い選択の場面が、いくつも訪れます。

こうした選択に、簡単な正解はありません。「医学的に良い」とされることが、その方とご家族にとっての「良い」と必ずしも一致するとは限らないからです。だからこそ私たちは、一度に答えを迫ることはしません。ビーズの家では、終末期の方に限らず、入居されるすべての方とACP（アドバンス・ケア・プランニング）に取り組んでいます。これは、その方が何を大切にしているかを丁寧に伺いながら、これからの過ごし方を一緒に考えていく取り組みです。

不安を煽る形で結論を急がせるのではなく、必要な情報を段階的にお伝えしながら、ご本人とご家族が納得して選べるよう伴走する。「私たちはこう考えますが、あなたはどうしたいですか」と問いを返しながら、その方の答えを一緒に探していくのが、ホスピス住宅の役割や強みだと思っています。

理由5：自分らしく、地域や社会と繋がり続けることができる

ビーズの家は「施設」ではなく「家」です。面会時間に制限はなく、外出も外泊も自由。お酒やたばこ、これまで続けてきた趣味も、チームと相談しながら続けていけます。

食事は住宅内で手作りしていますが、食べても食べなくても自由ですし、ご家族の手料理を持ち込むこともできます。近くのラーメン屋さんに食べに行く方もいます。

働くことや地域活動を制限することもしません。野球観戦に行かれる方、患者会に熱心に参加される方、みなさん地域と繋がりながら生活を続けています。

「病気だから」と諦めなければいけないことを、できる限り減らしたい。会いたい人に会い、出かけたい場所に出かけ、地域の人と挨拶を交わす——その人らしい暮らしの続きを、私たちは「家」と「地域」の両方に配慮しながら支えていきます。

ご本人・ご家族へ — まず、見に来てください

いかがでしたでしょうか。神経難病がある方は、そのご病気とともに生きる時間は長く、その途中には、たくさんの迷いや決断があります。自宅か、施設か、病院か——その二択や三択で悩まれているとき、「病院でも自宅でもない、家」という第四の選択肢が、すでに福岡にあることを知っていただきたいです。

ビーズの家も、まだ試行錯誤を続けている立ち上がりたての場です。それでも、神経難病の方とご家族が安心して暮らしの続きを描ける場所でありたいと、日々ケアを重ねています。

「ホスピス住宅」という言葉に難しい印象を持たれる方は多いと思います。だからこそ私は、いつも「まず一度、見に来てください」とお伝えしています。「雰囲気」は、言葉よりも雄弁です。ご興味のある方は、ぜひいつでも見学にお越しください。