ALSになっても、孫と過ごす時間はつくれる — ビーズの家の面会・外出・お泊まり

こんにちは。
ホスピス住宅ビーズの家、ケアマネジメント室の落合実です。

ALS（筋萎縮性側索硬化症）の方やご家族からご相談を受けていると、療養先を選ぶ条件として、先日質問を頂きました。

「孫（ご家族）は、会いに来られますか」

医療の体制や費用のことより先に、このような質問をされる方も少なくありません。
今日は、ビーズの家で過ごすご家族との時間について、実際の場面を交えながらお伝えします。

「孫に会えなくなるのが、いちばん怖かった」

入居されて１か月になるKさん（仮名）は、最初のご相談のとき、こう話されていました。

「施設に入ったら、病院のように孫とはもう会えなくなると思っていました。
小さい子は面会できない、時間も決まっている。それがいちばん怖かったんです」

病院には病院の大切な役割があり、感染対策のために面会の制限が必要な場面もあります。
ただ、ALSのように長くつきあうご病気では、その制限が何か月、何年と続くことになります。

ビーズの家では、面会の時間を決めていません

ビーズの家は、病院でも施設でもなく「家」です。だから、面会は24時間いつでもできます。

• 保育園のお迎えのあとに、夕方ふらっと寄る
• 部活が終わった高校生のお孫さんが、制服のまま顔を出す
• 週末に、家族みんなでリビングに集まる

Kさんのお部屋には、お孫さんが描いた絵や写真が貼ってあります。

年齢の制限もありません。赤ちゃんを抱いて来られるご家族もいます。
体調を崩しているときだけは、お互いのために少し相談させてください。
夜間は鍵を施錠しているのでお声かけください。

お願いするのはそれくらいです。

声が出にくくなっても、孫との会話は続けられる

ALSでは、少しずつ話すことが難しくなる方がいらっしゃいます。
「孫と話せなくなるのでは」という心配も、よく伺います。

Kさんとお孫さんは、文字盤を使って「しりとり」をするのが最近のお気に入りです。
お孫さんが文字盤を指さし、Kさんが目で合図を返す。
大人よりもずっと早く、子どもたちはこのやり取りに慣れていったそうです。

意思伝達装置や文字盤の使い方は、看護師やリハビリの専門職がご家族にもお伝えします。
ご家族の「話したい」を、道具と工夫で支えていきます。

孫の運動会にも、行ける

外出にも制限はありません。
お買い物、外食、そしてお孫さんの行事にも出かけられます。

Kさんは今年、車いすでお孫さんの運動会に出かけました。
看護師が付き添い、吸引などの準備を整えてから向かいました。

「行けるかどうか」ではなく、「どうすれば行けるか」を一緒に考えるのが、私たちの仕事です。
体調や医療的な準備を確認したうえで、付き添いが必要な場合もご相談いただけます（外出付き添いサービスは有料です。外部のサービスもご紹介可能です）。

お泊まりも、家族キッチンも

遠方から来られるご家族や、「今日はもう少し一緒にいたい」という日のために、ビーズの家には家族宿泊室があります。

夏休みには、Kさんのお孫さんが家族宿泊室に泊まり、一緒にご飯をたべるなども可能です。

家族キッチンでは、ご家族が料理を作ることもできます。
「おばあちゃんの味」を、今度はお孫さんと一緒に作る。
そんな時間も、ここでは特別なことではありません。

孫にとっても、「おじいちゃん・おばあちゃんの家」であってほしい

私たちが大切にしているのは、お孫さんにとってビーズの家が「病院にお見舞いに行く場所」ではなく、
「おじいちゃん・おばあちゃんの家に遊びに行く場所」であることです。

白い壁と消毒液のにおいの中でかしこまって過ごすのではなく、リビングでおやつを食べて、テレビを見て、ときにはスタッフと遊んで帰っていく。
ビーズの家南片江では畳のスペースが、伊都の杜にはカフェが併設してあり、よくスタッフやご家族などが利用している様子がみられます。

そうした何気ない時間の積み重ねが、ご本人にとっても、お孫さんにとっても、あとから振り返ったときの大切な記憶になると考えています。

おわりに — 療養先を選ぶとき、「家族の時間」も条件に入れてください

ALSの療養先を選ぶとき、医療の体制はもちろん大切です。
ビーズの家にも看護師が24時間いて、人工呼吸器や吸引、経管栄養が必要な方も暮らしています。

そのうえで、もうひとつ条件に加えてほしいのが、安全だけではなく、
「家族とどんな時間を過ごせるか」です。

面会の時間、外出の自由、泊まれる場所。
これらは、長い療養生活の毎日の質を左右します。

ALSの方の住まいを探しているご本人・ご家族の方は、ぜひ一度、お孫さんも一緒に見学にいらしてください。
お孫さんがどんな顔でリビングを走り回るか。
それがいちばん確かな判断材料になるかもしれません。